私が初めて、娘が脳性まひ(PVL)であることを告げられたときは、脳性まひのことなんて、本当に何も知りませんでした。

なので、当然、これからどうしていいのか分からず、すごく不安になったのを覚えています。

その当時、私がとにかく一番最初に知りたかったことをまとめてみました。

脳性麻痺ってなに?

脳性麻痺の定義は、1968年の「厚生省脳性麻痺研究斑」によるものが、現在も用いられているとのことです。

その内容は、次の通りです。

「受胎から生後4週以内の新生児までの間に生じた、脳の非進行性病変に基づく、永続的な、しかし変化しうる運動および姿勢の異常である。その症状は満2歳までに発現する。進行性疾患や一過性運動障害、または将来正常化するであろうと思われる運動発達遅延は除外する。」

ちょっと小難しい気がしましたので・・・自分なりに整理してみました。

上記の「脳性麻痺の定義」では、次のようなことを言っているのだと思います。

  • ・脳性麻痺は、受胎から生後一ヶ月までに発生したもの。
  • ・脳の病変(損傷)は進行しない。
  • ・脳性麻痺の症状は、体幹と四肢(手足)の運動障害で、満2歳までに現れる。
  • ・運動障害は一時的なものではなく、その後の人生で(ときに変化し)続いていくもの。

一言で言うと、脳性麻痺とは、

「脳の損傷から起こる体幹と四肢の運動障害」

ということでしょうか。

脳室周囲白質軟化症(PVL)とは?

脳の中の「脳室」の周囲には、神経線維が行き来する「白質」という領域があるそうです。

脳室周囲白質軟化症(PVL)とは、この白質の領域に血液が行きわたらず、虚血(局所の貧血)が起こることで、その部分が軟化(損傷)してしまい、運転障害を引き起こす病気です。

一般的な症状として、下肢(足)に痙性(けいせい)麻痺が現れるとされています。

痙性とは、手足が突っ張るようになり、手足を曲げられなかったり、関節が屈曲・伸展してしまい、思うように動かせないなどの症状のことです。

私の娘は、この症状そのものでした。

たしか、2歳くらいまでは足の緊張が強くて、いつも突っ張っていたような気がします。

5歳になった現在は、少しずつ足が柔らかくなってきた気がしますが、つかまり立ちをしたときは、相変わらず「尖足(せんそく) :つま先立ち」の状態になります。

脳性麻痺は治るのか?

やっぱり今でも残念な気持ちはあるのですが・・・

私が今まで、医師や理学療法士の方の話を聞いたり、自分で様々な情報を集めた限りでは、脳性麻痺が完全に治るということは、今の時点では難しいと思います。

(一般的に、脳の損傷してしまった箇所が修復することはないと言われています)

ただ、リハビリをしていくことで、劇的に運動機能が改善された例はたくさんありますので、あまり悲観はしたくないところです。

だから、うちの家族もリハビリを続けているんです!

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。