『脳性麻痺の娘と歩む父のブログ』にお越しいただき、ありがとうございます。

ここでは、このブログの管理人の私と、脳性麻痺の娘のこと、このブログを立ち上げた理由についてまとめています。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

管理人の私と娘のこと。

私は、現在5歳の娘を持つ30代の父親です。(普通の会社員です)

うちの娘は、前置胎盤で入院中だった妻の妊娠28週3日目に、緊急帝王切開で生まれました。

そのときの体重はたったの1252g。極低出生体重児で本当に小さな赤ちゃんでした。

娘は生まれてすぐにNICUに直行。そこで約2ヶ月間、保育器の中で大切に育てられて、体重が2509gを超えた頃に退院しました。

そして退院後に、主治医から娘が脳性麻痺(PVL:脳室周囲白質軟化症)であることを告げられます。

今でこそ、こんなブログを書けるまでになっていますが、当時は、一人で絶望し落ち込む毎日でした。(そんな姿は誰にも見せませんが・・・)

まだ、お子さんが脳性麻痺だと知ったばかりの方は、もしかしたら、同じような気持ちかもしれませんね。

(とにかく、娘を健常者に近づけないと・・・)

その当時は、こんな気持ちが強かったです。今思えば、ものすごく傲慢な思いだったかなと思います。

もちろん、脳性まひでも健常の子に少しでも近づけるのなら、それはすばらしいことかもしれません。

でも、私の場合は、「障がいがあったら絶対にダメだ」という強烈な思いが異常なほどにありました。

この傲慢な思いが、しばらく自分を苦しめることになるのですが、ある時期、こんな考えが腑に落ちたときがありました。

(もしかして、今の自分の考えって・・・)

例えば、健常の子でも、運動が本当に苦手で大嫌いで、いつも本を読んでいるような子に、

「オリンピック目指してパパとがんばろう!やればできる!あきらめるな!」

と、言ってるのと同じことじゃないの??

これっておかしくない!?

それだったら、

「よし!それならとことん本を読め!買いにいくぞ!」

このほうが自然だし、きっと子供はうれしいはず。

(自分は今まで、一体なにを言っていたんだろう・・・)

もう、いつだったか思い出すことはできませんが、こんな考えが腑に落ちたときがありました。

娘の大好きなこと、できることを、娘のペースでやればいい。

それだけだ。

そこに、障がいがある、なしは全く関係ない。

今は、そんな思いで落ち着いています^^

このブログを立ち上げた理由。

ある日、いつもの病院に、娘と二人でリハビリに行った時のことですが、割りと軽度(?)の脳性麻痺のお母さんが、自分の赤ちゃんのリハビリに来ていました。

「今日、病院にこういう人がいたんだ。赤ちゃんも脳性麻痺なのかな?もしかしたら、ことちゃん(うちの娘)の将来の子供も、脳性麻痺になるかもしれないね。」

家に帰って、妻とこんな話をしていたときに、娘が脳性麻痺だと知ったときのことを思い出しました。

たしか、娘が脳性麻痺だと知った当初は、本当に何も知らない状態、脳性麻痺って何?って状態でしたので、とにかく何でもいいから情報を得ようと必死でした。

でも、その当時はネットで探しても、なかなか知りたい情報にたどり着けずに苦労したのを覚えています。

やっと見つけたサイトが専門的すぎてよく分からない・・・なんてこともよくありました。

(もっと分かりやすくて、いろんな情報を拾えるサイトってないのかな・・・何でないの?)

そのときは、本当に切実に思いました。

(もし、娘の子供が脳性麻痺になったら、今度は娘が同じ苦労をするのだろうか・・・だったら・・・)

「将来、娘の役にも立てるブログを自分が作ろう。」

そう思いました。これがきっかけです。

まだまだ、時間はかかるかと思いますが、このブログは、うちの娘と同じようなお子さんを持つ方にも役に立てるように、日々更新していくつもりです。

何か一つでも、役に立てることがあれば、私も娘も(?)うれしく思います^^

どうぞ、よろしくお願いいたします。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

2017年7月12日 愛知県の自宅にて